Dramatiska framsteg i rättsmedicin avslöjar behovet av genetisk datalagstiftning

Anonim

Många förstod först DNA-testning genom användning i OJ Simpson-mordförsöket 1994. Nu, 24 år senare, har det skett två dramatiska framsteg inom förmågan för rättsmedicin som markerar starten på en ny era.

Den första är den mängd information vi kan förutsäga om en person från DNA som finns på en brottsplats och den andra är hur polisen kan använda öppna släktforskningsdatabaser för att identifiera människor.

Men vi måste vara försiktiga med hur vi använder dessa nya verktyg. Om folk förlorar förtroende för hur DNA-data används och delas av polisen, kan det påverka andra tillämpningar - till exempel sjukvård.

Det är därför vi kräver en genetisk dataskyddslagen för att säkerställa att människor har förtroende för hur deras DNA används och används.


Läs mer: DNA-ansiktsprediktion kan göra det svårare att skydda din integritet


Vi kan lära oss mycket mer från DNA nu

Förutsägande egenskaper från DNA, känd som "DNA-fenotypning", förbättras. Ansiktsprediktion, hälsoegenskaper, predisposition till sjukdom, jämn personlighetsdrag och saker om vår mentala hälsa kan förutsägas från genetiska data. Vissa forskare överväger även att förutsäga benägenhet att dricka eller röka.

De brottsbekämpande organen runt om i världen använder dessa egenskaper för att skapa prediktivt DNA "mughots", men i många länder finns det ingen specifik reglering om hur och när de ska införlivas i polis.

Och vissa typer av förutsägelser ger upphov till betydande etiska problem.

Till exempel borde det vara bra för brottsbekämpning att förutsäga psykisk hälsa eller sjukdomsrisk för en misstänkt? Om så är fallet, ska den informationen användas i en rättegång? Om brottsbekämpning förutsätter en hög risk för en viss sjukdom, borde de vara tvungna att berätta för en misstänkt eller deras familj?

Separationen mellan databaser bryts ner

Du kan vara bekant med "CODIS" från CSI, det här är den databas som brottsbekämpning traditionellt har använt för att identifiera DNA som samlats in på en brottsplats. CODIS har omkring 17, 7 miljoner DNA-profiler. Det finns strikta regler om vem som kan ingå i dessa databaser, och den stora delen av profilerna är från dömda brottslingar.

Enligt de bästa uppskattningarna är antalet personer som har tagit genetiska provningar något högre än detta, och polisen har också börjat använda dessa data. Typen av data i CODIS möjliggör bara nära familje träffar, men typen av data i öppna förfäder databaser möjliggör mycket djupare relationer att hitta.

Även om du inte har deltagit i genetisk testning eller gjort dina genetiska data offentliga kan du ha en släkting som har. För närvarande kan brottsbekämpning identifiera personer som är baserade på matcher så avlägsna som tredje kusiner.

I genomsnitt har folk omkring 190 tredje kusiner. En uppskattning visar att över 90% av amerikanerna av europeisk härkomst redan har en tredje kusin eller högre i den öppna släktforskningsdatabasen GEDmatch. Det kan ta så lite som 2% av befolkningen som laddar upp DNA-data i en släktforskningsdatabas för att hela befolkningen ska identifieras på så sätt.

Nya statistiska metoder innebär separationer mellan tidigare distinkta genetiska databaser försvinner. Traditionella rättsmedicinska markörer kan nu hänvisas till stamdata, även om de är helt olika typer av genetiska data. Det innebär att nära familjemedlemmar kan identifieras i olika databaser. Dessa metoder kan också användas för att identifiera ämnen i forskningen inom medicinsk genetik.

Det har varit mycket offentligt stöd för användningen av genetisk släktforskning för att fånga seriemördare och våldtagare. I vissa fall laddar folk frivilligt upp sina uppgifter för att hjälpa dessa ansträngningar.

Men vart ska vi rita linjen? Skulle genetiska data endast användas i allvarliga brott, eller är vi glada att ha ett omfattande system för genetisk övervakning som täcker hela befolkningen?

Privata företag bistår brottsbekämpning

Både DNA-fenotypning och rättsmedicinsk genealogi - som är beroende av amatör genealoger - erbjuds nu till brottsbekämpning av privata företag.

Parabon, ett amerikanska läkemedelsföretag, har samarbetat med släktforskare Cece Moore. Hon började använda genetisk genealogi för att hitta föräldrar till adoptörer och barn födda genom sperm donation, men nu använder den för att fånga brottslingar.

Parabon erbjuder även ansiktsprediktjänster. Medan vetenskapen om ansiktsprediktion från DNA blir bättre, är det fortfarande omstridd, och flera framstående forskare har tvivlat på om Parabon verkligen kan göra vad det är lovande.

Ändå kommer denna flyttning från statliga laboratorier och till privata frågor frågor om övervakning - och vad som exakt händer med de genererade data.

Genetiska data skiljer sig från andra typer av data

Genetiska data är mycket unika och kan betraktas som en personlig 15 miljoner bokstavskod. Eftersom koden inte bara identifierar oss, innehåller den också viktig information om vår sjukdomsrisk, personlighetsdrag och till och med våra fysiska egenskaper som vårt ansikte, det är väldigt svårt att hålla anonyma.

Till skillnad från ett kreditkort kan vi inte begära ett nytt genom om våra data äventyras. Och ett stulet kreditkort kommer inte att berätta för en gärningsmann någonting om våra familjemedlemmar.

Vi förstår vad som händer om vi förlorar ett kreditkort, men vår förståelse av genetiska data utvecklas fortfarande. Och vi kommer troligen att se att det läggs till oväntade användningar i framtiden.


Läs mer: Det är dags att prata om vem som har tillgång till dina digitala genomiska data


Vi behöver en "genetisk dataskyddslagen"

Tekniska framsteg inom genomics sträcker sig över allmänhetens medvetenhet, och befintlig lagstiftning passar inte väl genetiska data. Enligt gällande lagar har det laboratorium som producerar de genetiska uppgifterna ägande av posten. Men om vår genetiska data utgör en djup del av oss, bör det inte vara så enkelt för oss att ge upp äganderätten till det.

Vi behöver nya sätt att skydda genetiska data för att upprätthålla förtroende för medicinsk genomik. Ibland behöver människor deras genom sekvenserade för medicinska ändamål, men de kan vara ovilliga att samtycka om förtroende har brutit sig över hur genetiska data skulle kunna användas. Det kan leda till sämre medicinska utfall.

En lösning för att förhindra detta är en specifik "genetisk dataskyddslagen", vilket skulle ge människor ägande av sina egna uppgifter. Det måste dock vara annorlunda än vanliga egendomsrättigheter: ägande ska vara oföränderligt och oöverförbart.

Problemen kring användningen av våra genetiska data är komplexa, individer (och deras efterkommande) måste skyddas. Under inga omständigheter bör det vara möjligt för en individ att omedvetet teckna ett avtal som leder till att kontrollen av deras genetiska data minskar. Lagstiftning är en del av lösningen, men utbildning och nya tekniska lösningar kommer också att vara viktiga.

Den nya introduktionen av den digitala My Health Record-rapporten visar att australierna bryr sig om vem som har tillgång till sin känsliga information. Och människor uttrycker redan oro över sekretessen hos deras genetiska data.

Vi måste fastställa tydliga gränser om hur genetisk data som genereras för medicinska ändamål används - oavsett om det är polis eller av andra berörda parter. Att ge genetiska data det skydd som behövs och se till att medicinska genetiska data inte blir en rättsmedicinsk resurs kommer att vara avgörande för att säkerställa allmänhetens förtroende för medicinsk genetik.